Abrazos de amarillo en la madrugada: la Ley de Oncopediatría obtuvo media sanción

Con 226 votos positivos –sin votos negativos ni abstenciones- pasadas las 2 de la madrugada de este miércoles, la Cámara de Diputados dio media sanción a la ley de oncopediatría, fuertemente reclamada por padres de niños, niñas y adolescentes con cáncer, que contempla una serie de beneficios y asistencia económica -mientras dure el tratamiento- para las familias más vulnerables.

La iniciativa, que ahora deberá ser tratada en el Senado, fue producto de un amplio consenso entre proyectos presentados por diputados de varios bloques: Jimena López, Eduardo “Bali” Bucca, Carlos Cisneros (FdT); Soher El Sukaria, Cristian Ritondo (Pro); Claudia Najul (UCR); y Beatriz Ávila (Partido por la Justicia Social, entre otros; y llegó al recinto con el dictamen favorable emitido el último lunes por la Comisión de Familias, Niñez y Juventudes.

El tratamiento comenzó casi a la medianoche, luego de la votación de la Ley de Etiquetado Frontal de Alimentos. Desde los palcos siguieron con atención el debate padres y madres de niños y adolescentes con cáncer, quienes se organizaron a nivel nacional y transmitieron a los legisladores las necesidades que debían ser contempladas en la ley.

Durante la sesión, hubo diputadas que tuvieron atuendo amarillo, mientras varios lucieron el lazo de ese mismo color, que hace referencia al cáncer infantil.

Qué establece el proyecto

El texto plantea la creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el objetivo de reducir la morbimortalidad por esta enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.

Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son: recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento; estar acompañado/a de sus referentes familiares o de cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus progenitores cuando fuera necesario.

El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad de aplicación, deberá extender una credencial a los pacientes que se hallen inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya sola presentación le servirá para acreditar la condición de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de edad inclusive.

De acuerdo a la iniciativa, el sistema público de salud, las obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, deberán brindar al niño, niña y adolescente con cáncer una cobertura del 100% en las prestaciones para las prácticas de prevención, promoción, diagnóstico, terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran estar directa o indirectamente relacionadas con el diagnóstico oncológico.

Por otra parte, el Estado nacional tendrá que otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad a aquellos progenitores o representantes legales que se encuentren en situación de desempleo y no cuenten con ningún otro beneficio de carácter previsional. Se aclara que esta asignación no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según indicación médica.

Además, el proyecto contempla el beneficio de estacionamiento prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre.

En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con familias en situación de vulnerabilidad social la autoridad de aplicación deberá promover ante los organismos pertinentes la adopción de planes y medidas que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que su condición les demande”.

Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 kilómetros de su lugar de residencia para dicho tratamiento, el Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda durante el plazo que dure el tratamiento”.

Sobre la educación, la autoridad de aplicación en conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para fortalecer las trayectorias educativas” de los niños, las niñas y adolescentes que se encuentren en esta situación.

Otro punto saliente es que uno de los progenitores o representantes legales podrá gozar del derecho de licencias especiales que permita acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones y tratamientos inherentes a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente de trabajo”.

“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la Administración Nacional de la Seguridad Social, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al período de licencia, de conformidad con las exigencias y demás requisitos que prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el texto.

Entrerrianos a favor

Finalizada la sesión, varios legisladores entrerrianos manifestaron en redes sociales su conformidad con la media sanción. Entre ellos, Gustavo Hein, Carolina Gaillard, Gabriela Lena y Blanca Osuna

“Esta ley significa consolidar un Estado más presente, que arme una red que trabaje en todo el territorio, en un país donde las desigualdades abundan. En las provincias del interior, acceder a una atención primaria, con diagnósticos y tratamientos de forma oportuna y rápida es una tarea realmente dificultosa”, manifestó el diputado Hein (Cambiemos).

“Votamos una ley muy importante para miles de familias que tienen niños o adolescentes diagnosticados con cáncer para que haya un estado presente que los acompañe integralmente”, dijo Gaillard (Frente de Todos) en un tuit.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fuente: El Entre Ríos

Redaccion-Uno

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